Ciao,
mi spiace molto per la diagnosi di tua figlia (tuo figlio) ma sono contenta che ci hai trovato!
Sei nel posto giusto. La comunità SCN8A ha un gruppo di supporto privato su Facebook che è formato da soli genitori e da chi si occupa di persone con mutazione SCN8A.
 
Sappiamo che esistono circa 350 casi al mondo e siamo connessi personalmente con circa 200 famiglie che sono attive nel gruppo.
Il nostro gruppo rappresenta diversi stati negli USA, e a livello internazionale rappresenta Argentina, Australia, Austria, Belgio, Brasile, Bulgaria, Canada, Cile, Danimarca, Inghilterra, Finlandia, Grecia, Islanda, India, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Messico, Nuova Zelanda,  Paesi Bassi, Norvegia, Oman, Perù, Polonia, Russia, Scozia, Spagna, Svezia, Siria, Turchia.
 
 
Mi piacerebbe aggiungerti al nostro gruppo, ma per ragioni di privacy della pagina, i nostri volontari e moderatori possono aggiungere soltanto persone che sono mie amiche su Facebook, (io sono l’amministratore della pagina), oppure del responsabile delle relazioni con i genitori SCN8A, Shelley. 
Cerca il mio profilo Facebook, Shelley Frappier, e inviami una richiesta di amicizia.
Dopo aver ricevuto la tua risposta alle 4 domande sotto riportate, potrò connetterti con questo favoloso gruppo SCN8A #scn8astrong!
 
 Dopo che ti avrò introdotto al gruppo, potrai postare tutto ciò che desideri.
Molti genitori scrivono un post con una foto del proprio bambino e raccontano del proprio viaggio con l’SCN8A.
Imparerai subito che esiste un ampio spettro di questa patologia, pur all’interno della stessa mutazione SCN8A, per cui è meraviglioso che tutti noi possiamo supportarci a vicenda, fare domande, dare consigli in base alla propria esperienza, ed essere empatici.
 
Non vedo l’ora di connettermi con la tua famiglia e aggiungerti alla nostra famiglia SCN8A #scn8afamily!
 
Cordialmente,
Shelley Frappier
Executive Assistant, The Cute Syndrome Foundation
SCN8A Families Support Group Moderator (and fellow parent)