Es tut mir leid, von deiner Tochter/deinem Sohn zu hören, aber ich bin froh, dass du uns
gefunden hast!

​Hier bist du richtig! Die SCN8A Community hat eine private Facebook Support-Gruppe, die sich
ausschließlich aus Eltern oder direkten Betreuern von Personen mit der SCN8A-Mutation
zusammensetzt. Wir wissen von ungefähr 350 bekannten Fällen weltweit und sind mit über 200
davon, die in der Support-Gruppe aktiv sind, in direktem Kontakt. Unsere Gruppe hat Mitglieder
aus mehreren US-Bundesstaaten, sowie aus Argentinien, Australien, Belgien, Brasilien,
Bulgarien, Chile, Dänemark, Deutschland, England, Finnland, Griechenland, Indien, Irland,
Island, Italien, Kanada, Luxemburg, Mexiko, Neuseeland, Norwegen, Oman, Österreich, Peru,
Polen, Russland, Schottland, Schweden, Spanien, Syrien und der Türkei.

Ich würde dich liebend gerne zu unserer Gruppe hinzufügen, aber auf Grund der strengen
Privatsphären-Einstellungen auf der Seite können unsere ehrenamtlichen Elternmoderatoren
nur Personen hinzufügen, die Facebook-Freunde von mir sind: Shelley, Administratorin und
selbst SCN8A-Mutter. Finde mein Profil, Shelley Frappier, und sende mir eine
Freundschaftsanfrage. Sobald ich deine Antworten auf die vier Fragen bekommen habe (s.
unten), kann ich dich mit dieser umwerfenden #scn8astrong Gruppe verbinden!

Wenn du erst einmal in der Gruppe vorgestellt worden bist, kannst du alles schreiben, was du
willst. Die meisten Eltern schreiben einen eigenen Post mit einem Foto ihres Kindes und teilen
ihre Reise mit uns. Du wirst schnell merken, dass das Spektrum der Krankheit unter den
Menschen mit SCN8A riesig ist, so dass es wundervoll ist, dass wir uns alle gegenseitig
unterstützen können, indem wir Fragen stellen, Ratschläge geben und Mitgefühl zeigen.
Ich freue mich sehr darauf, mit deiner Familie in Kontakt zu treten und dich zu unserer #scn8afamily hinzuzufügen!

Mit freundlichen Grüßen,
Shelley Frappier
Executive Assistant, The Cute Syndrome Foundation
SCN8A Families Support Group Moderator (and fellow parent)